Interview met Anke Vervoord

‘Informele zorg is een volwaardige investering in mensen met kanker’

Georganiseerde informele zorg als volwaardig onderdeel van het zorgstelsel. Een no brainer volgens directeur-bestuurder Anke Vervoord van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Toch is het nog niet zover en daar wil NFK graag verandering in brengen. ‘Informele zorg geeft perspectief en voorkomt dat mensen met kanker in het duister tasten. Het maakt het leven met deze ziekte een beetje beter te verdragen.’

Wat is in jouw ogen de grootste meerwaarde van informele zorg bij kanker?

‘Georganiseerde informele zorg voorziet in een geweldige behoefte. Wij krijgen vaak terug van patiënten dat het medische traject slechts een klein onderdeel is van het hele leven. Toch gaat daar in de maatschappij de meeste aandacht naar toe. Terwijl je het grootste deel van je leven zelf zit te struggelen met de ziekte en de informele zorg voorziet in dat grote stuk.’

En de grootste misvatting over informele zorg?

‘Dat het er niet zo toe doet. Omdat het geen onderdeel is van de formele zorg wordt het niet als volwaardig gezien. Een enorme misvatting, want mensen zijn vanaf de diagnose en vaak daarvoor al mentaal bezig met hun ziekte. Maar omdat de vrijwilligers die de informele zorg leveren geen tien jaar gestudeerd hebben, is het niet professioneel genoeg. Zo zit het zorgstelsel in elkaar en dat vind ik onterecht. Juist omdat het omgaan met kanker zo’n groot onderdeel is van het leven, moet het onderdeel zijn van de patiëntreis. Informele zorg is uniek, de formele zorg kan dit niet leveren, want het komt voort uit ervaringsdeskundigheid.

Een andere misvatting is dat informele zorg pas na de behandeling relevant is. Mensen met kanker en hun naasten hebben vaak al voor de diagnose behoefte aan een luisterend oor van mensen die begrijpen wat zij doormaken. Mensen die zelf met dat bijltje hebben gehakt. Dat biedt ze perspectief, want ze zijn in contact met mensen die het al hebben doorgemaakt. Dit kan een enorm stuk spanning wegnemen. Het geeft perspectief waar ze anders in het duister tasten en het maakt het een beetje beter te verdragen. Dit mag je niet onderschatten. Hoe beter je in je vel zit, hoe beter je het aankan. Dieuwertje Blok had bijvoorbeeld contact met een van onze leden die ook een neusamputatie had ondergaan en heeft daar veel aan gehad. Want hoe werkt zo’n prothese in de praktijk? Dit kan niemand zo goed vertellen als een persoon die het zelf heeft meegemaakt.’

Welke rol zie jij voor informele zorg in de zorgtransitie?

‘Ik zie dat er enorm veel potentie zit in informele psychosociale zorg. Door mensen te sterken in hun omgang met kanker en daarna weer mee laten doen aan de maatschappij. Daarom moeten we alles in het werk stellen om de mensen die deze ziekte ondergaan tegemoet te komen in hun behoeften en mogelijkheden. Het is belangrijk daar eerst goed naar te kijken en daarna zul je zien dat dit van grote invloed zal zijn op de zorg en de maatschappij. Bijvoorbeeld aan re-integratie op het werk. Je moet informele zorg dan ook niet zien als puur een oplossing voor de uitdagingen waar de zorg mee kampt, maar als een volwaardige investering in mensen met kanker.’

Hoe werkt NFK aan het inbedden van informele zorg in het zorgpad?

‘Wij willen een volwaardig onderdeel zijn van het zorgstelsel. Ons aanbod levert aantoonbaar en significant een bijdrage aan de levens van mensen met kanker. Van coaching tot community’s, tot groepsgesprekken en wandelgroepen. Alles is gericht op het uitwisselen van ervaringen. We gebruiken onze Doneer je ervaring peilingen om te horen hoe patiënten de zorg ervaren. Deze bevindingen staven het belang van informele zorg. Zo heeft 85% van de mensen die langer dan 10 jaar de diagnose kanker kregen op dit moment nog één of meerdere psychische en/of lichamelijke klachten. Er gaapt een enorme kloof tussen evidence based en experience based denken. Op de een of andere manier zit er iets in ons denken waardoor experience based minder zwaar weegt. Daar hebben wij nog een weg te gaan. We moeten zorgen dat zorgprofessionals en politiek daar niet meer omheen kunnen. Ook de beeldvorming omtrent vrijwilligers helpt niet mee. We hebben natuurlijk uitdagingen als het gaat om continuïteit. En tot slot moet de bekendheid omhoog. Niet iedereen weet wat hij zich bij een kankerpatiëntenorganisatie of een IPSO centrum moet voorstellen.’

Wat zijn jullie belangrijkste ambities?

‘Dat we er zijn voor 18 miljoen mensen. Een op de twee mensen krijgt kanker dus iedereen krijgt op enig moment in zijn leven zelf of via een dierbare met de ziekte te maken. Deze mensen willen wij ondersteunen. Daarnaast willen we een volwaardig onderdeel van het zorgstelsel zijn met een aanbod dat je gewoon kunt aankopen en inzetten, omdat het net zo belangrijk is als het medische stuk. Tot slot werken wij aan het project Levensreis. Daarmee willen we zorgen dat op basis van gegevens over de ervaringen en behoeften van patiënten we daar samen met onze leden en partners  op kunnen aansluiten. Gepersonaliseerd. Dan ben je niet meer afhankelijk van het verwijzen door een zorgverlener.’

Hoe zou je de samenwerking met de formele zorg beschrijven?

‘De formele zorg is in Nederland van hele hoge kwaliteit dus dat is heel fijn. We worden vaak gevraagd om het patiëntperspectief in te brengen. Met als doel de zorg te verbeteren en te inspireren tot het nemen van betere beslissingen. Helaas wordt hier nog niet altijd voldoende naar geluisterd en gehandeld. Daarom blijven we werken aan nog meer representativiteit. Hoe sterker de bewijslast van dit patiëntperspectief, hoe serieuzer we genomen worden en dit komt de samenwerking met de formele zorg ten goede.’

Waarom moet iedereen het congres van 2 oktober met grote letters in de agenda zetten?

‘Laat je inspireren en laat je verrassen. Als je oog hebt voor het perspectief van de patiënt, word je altijd verrast door de uitkomsten. Ik hoor vaak van mensen voor wie dit dagelijkse kost is, dat ze denken te weten wat de patiënt ervaart. “Want ik zie ze toch elke dag in de spreekkamer?” Ja, maar daar is weinig tijd en ruimte voor het andere gesprek. Als je even de tijd neemt om ook daarnaar te luisteren gaat er een wereld voor je open. Dat moet je jezelf niet onthouden. We doen het zorgstelsel, de maatschappij en vooral de mensen die leven met en na kanker en hun naasten tekort als we hun behoeften niet meenemen in de besluitvorming.’