Interview met Pieter Hilhorst

De Raad voor Volksgezondheid pleit voor samenwerking tussen de formele en informele zorg. ‘Dit is zelfs essentieel voor de zorgtransitie’, stelt Raadslid Pieter Hilhorst. Op 2 oktober is Hilhorst dagvoorzitter van het congres over georganiseerde informele zorg bij kanker. ‘Informele zorg is voorbij het stadium van oh wat mooi en sympathiek. Het is essentieel en moet routine worden.’

Waarom zei je meteen enthousiast ‘Ja’ op het dagvoorzitterschap van het congres over georganiseerde informele zorg bij kanker?

‘Ik geloof heel erg dat contact met lotgenoten je sterker maakt. Rob van Pagée, de onlangs overleden pionier van Eigen Kracht, zei altijd: “Maak de kring groter.” Bij tegenslag hebben mensen de neiging het voor zichzelf te houden en onder de dekens te kruipen, terwijl er een helende werking zit in contact met lotgenoten.’

Jij ziet georganiseerde informele zorg als een onmisbare speler in de zorgtransitie?

‘Jazeker, en dat is meteen de tweede reden waarom ik ja heb gezegd op het dagvoorzitterschap. Georganiseerde informele zorg wordt te vaak gezien als iets wat erbij komt, als een extraatje. Terwijl het gezien moet worden als onderdeel van de routine. Ik zou graag zien dat de zorg zo wordt ingericht dat informele zorg onderdeel wordt van het zorgpad. Dit is totaal iets anders dan een folder meegeven over dit type ondersteuning. Dus faciliteer netwerken voor lotgenoten of zorg dat mensen samen kunnen revalideren. Bij de RVS noemen we dat dwarsverbindende praktijk. Dit moet de standaard worden.’

De RVS pleit voor een herziening van de relatie tussen formele en informele zorg, waarbij zij meer samenwerken als een team. Verwacht je dat dit haalbaar is op relatief korte termijn?

‘In principe zou dit volgend jaar al opgenomen kunnen zijn in het zorgpad. Er is geen enkel inhoudelijk of principieel bezwaar. De medische bril moet alleen worden ingewisseld voor een Positieve Gezondheidsbril. Dit klinkt makkelijker dan het is. Het bestaande pad zit in de hoofden van de medici en in de opleidingen, maar ook in allerlei beslis- en ondersteuningslijnen. Het is dus lastig om die routine te veranderen, maar voor de zorgtransitie wel essentieel. Het moet gewoner worden, we hebben geen andere keuze. Medisch welzijn en sociaal welzijn moeten elkaar versterken. Contact met lotgenoten bevordert het sociaal welzijn. Mijn RVS-collega Floortje Scheepers zegt: “Contact met lotgenoten helpt. Ik geloof in de helende werking van de groep”, en daar geloof ik ook heel erg in. Informele zorg moet geen mogelijkheid zijn, maar normaal worden. Het moet normaal worden dat je er niet alleen voor staat.’

Zorg geleverd door vrijwilligers wordt vaak minder serieus genomen dan zorg door professionals, hoe zie jij dit?

‘Informele zorg gaat over zachtere waarden, maar deze zijn van het grootste belang. Het gaat namelijk over kwaliteit van leven. Wel is het belangrijk dat de informele zorg voor een deel de taal van de formele zorg gaat spreken, zodat je kunt laten zien hoe informele zorg bijdraagt aan de doelstellingen van de formele zorg.

Maar ik wil ervoor waken dat informele zorg een oplossing wordt voor het zorginfarct. Het is een waarde op zichzelf. Dus dat het de zorg ontlast is een welkom neveneffect. Het primaire doel is dat door informele zorg de kwaliteit van leven verbetert. Zorg dat deze zorg nooit afgerekend wordt op hoe het de druk op de medische zorg verlaagt. De waarde is namelijk veel breder dan alleen het ontlasten van de formele zorg.’

In het rapport van de RVS “Anders leven en zorgen” pleiten jullie voor een fundamentele verschuiving van cliëntgerichte zorg naar netwerkgerichte zorg waarin een steunsysteem voor zorgrelaties centraal staat. Essentieel daarbij is dat naasten, vrijwilligers en beroepskrachten samen een team vormen om in een gelijkwaardige relatie de hulpvrager, en soms ook anderen die zorg nodig hebben, te ondersteunen. Welke rol zie je hierin voor de georganiseerde informele zorg? 

‘Gelijkwaardigheid is heel belangrijk. Dus laat informele zorg ook meepraten over wat er moet gebeuren. Het zit in ons systeem om ons te richten op de patiënt, terwijl het welzijn van de patiënt ook afhangt van bijvoorbeeld mantelzorgers. Bij mensen met dementie bijvoorbeeld, zie je dat hun levenskwaliteit heel erg afhankelijk is van de partner of van de kinderen. Of zij het volhouden om de nodige ondersteuning te bieden. Dat betekent dat je soms eigenlijk de mantelzorgers moet ondersteunen om een patiënt goed te helpen. Dat is breder kijken en op basis van gelijkwaardigheid. Dat is netwerkzorg in plaats van individuele zorg.’

In ditzelfde rapport staat: Voor een toekomstbestendige zorg is het nodig om de verschillende zorgvormen ruimte te geven. Hoe zie je die ruimte voor georganiseerde informele zorg? 

‘Ik zou het ten opzichte van dat rapport eigenlijk nog iets radicaler willen zeggen. Het gaat er niet om dat het ruimte krijgt, want dat betekent eigenlijk, er is een initiatief van onderop en dat moet je ruimte geven, niet belemmeren. Dit klopt niet, het moet eigenlijk in de gewone zorg ingebed worden.’

Ook wordt er in dit rapport gezegd dat samenwerking tussen alle verleners van formele en informele zorg essentieel is. Deze samenwerking kan niet langer vrijblijvend zijn voor zorgorganisaties; het is nodig dat zij de waarde van naasten en vrijwilligers meer erkennen en betrekken bij het dagelijkse zorgproces. Hoe kunnen we dit als maatschappij voor elkaar krijgen? 

‘Door te zorgen dat het normaal wordt. Wij als RVS geven hier advies over en vragen hier aandacht voor. Er wordt nu heel vaak een beroep gedaan op informele zorg of op een sociaal netwerk, zonder dat er gekeken wordt hoe de manier van zorgen ook kan bijdragen aan het versterken van sociale relaties om de kring groter te maken. Eerst moeten mensen in je omgeving wat doen en dan komt pas de formele zorg, terwijl je eigenlijk moet kijken hoe je de formele zorg zo kunt inrichten dat je de kring groter maakt en dat je de netwerken en sociale bindingen versterkt. Hier is een andere blik op de zorg voor nodig.’

Om anders te kunnen leven en zorgen zijn ook financiële prikkels nodig, een hobbel?  

‘Financiering in de zorg is gericht op handelingen en dat maakt het moeilijker. Trajectfinanciering zou veel passender zijn. Dan is het ook makkelijker om het zorgpad breder te maken. Dan wordt al snel duidelijk dat je gedurende het hele traject baat hebt bij informele zorg. Dan is er een prikkel bij de formele zorg om optimaal gebruik te maken van de informele zorg. Financiering heeft invloed op de houding van de medische wereld. Veel meer trajectfinanciering of populatie gebonden financiering helpt om dat te stimuleren.’

Welke stappen wil de RVS de komende jaren zetten om het samenspel tussen de informele en formele zorg naar een hoger plan te tillen? 

‘In het najaar komen we met een advies over hoe je sociale bindingen kan versterken door de zorg anders in te richten.’

Waarom moet iedereen het congres van 2 oktober met grote letters in de agenda zetten? 

‘Omdat informele zorg voorbij het stadium van oh wat mooi en sympathiek is. Het is essentieel en moet routine worden. En om te begrijpen waarom dat zo is en hoe je dat zou kunnen doen, dáárvoor moet je naar het congres komen.’